MILWAUKEE / LONDON (IT BOLTWISE) – Der Verlust einer Gehirnspende hat eine Familie aus Milwaukee in Trauer und Wut versetzt. Die Fellenz-Familie hatte gehofft, dass das Gehirn ihrer Tochter Ashtyn, die an der seltenen Canavan-Krankheit litt, der Wissenschaft helfen könnte. Doch ein Fehler im Krankenhaus führte dazu, dass ein Teil des Gehirns verloren ging.
Der Verlust eines Teils des Gehirns von Ashtyn Fellenz, einer jungen Frau, die an der seltenen Canavan-Krankheit litt, hat nicht nur die Familie, sondern auch die wissenschaftliche Gemeinschaft erschüttert. Die Familie hatte geplant, Ashtyns Gehirn der Forschung zu spenden, um neue Erkenntnisse über die Auswirkungen von Gentherapien zu gewinnen. Ashtyn war eine der wenigen Patientinnen, die an einer klinischen Studie zur Gentherapie teilgenommen hatte und länger als erwartet lebte.
Die Canavan-Krankheit ist eine genetische Störung, die das Gehirn in schwammiges Gewebe verwandelt. Sie wird durch Mutationen in einem Gen verursacht, das für den Abbau einer bestimmten Gehirnchemikalie verantwortlich ist. Ohne Behandlung führt die Krankheit in der Regel im Kindesalter zum Tod. Ashtyn erhielt im Alter von drei Jahren eine experimentelle Gentherapie, die ihr half, länger zu leben als die meisten anderen Patienten mit dieser Krankheit.
Nach Ashtyns Tod im Dezember sollte ihr Gehirn an ein Forschungszentrum in Ohio geschickt werden. Doch aufgrund eines Fehlers im Krankenhaus wurde ein Teil des Gehirns versehentlich entsorgt. Die Familie hat nun eine Klage gegen das Krankenhaus eingereicht und fordert Antworten darauf, wie es zu diesem Fehler kommen konnte. Das Krankenhaus hat den Fehler eingeräumt und sich entschuldigt, aber keine weiteren Details bekannt gegeben.
Die Fellenz-Familie ist zutiefst enttäuscht, da sie gehofft hatte, dass Ashtyns Gehirn der Forschung helfen könnte, neue Therapien für Canavan und andere neurodegenerative Krankheiten zu entwickeln. Die Familie hat sich intensiv um Ashtyn gekümmert und ihr trotz ihrer schweren Krankheit ein erfülltes Leben ermöglicht. Sie hoffen, dass Ashtyns Vermächtnis durch ihre Bemühungen, anderen Kindern mit Canavan zu helfen, weiterlebt.
Der Verlust des Gehirns ist nicht nur ein persönlicher Schlag für die Familie, sondern auch ein wissenschaftlicher Rückschlag. Forscher hatten gehofft, dass das Gehirn wertvolle Informationen über die Langzeitwirkungen der Gentherapie liefern könnte. Die Familie arbeitet weiterhin daran, das Bewusstsein für die Canavan-Krankheit zu schärfen und anderen betroffenen Familien zu helfen.
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