MÜNCHEN (IT BOLTWISE) – Eine seltene neurologische Erkrankung, das Visual Snow Syndrom, stellt Betroffene vor große Herausforderungen und ist trotz seiner Verbreitung noch weitgehend unbekannt.
Das Visual Snow Syndrom ist eine neurologische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen erheblich beeinträchtigen kann. Sierra Domb, eine junge Frau, die auf dem Weg zur Universität plötzlich erblindete, ist eine der vielen, die mit dieser Krankheit kämpfen. Obwohl ihre Sehkraft nach einigen Minuten zurückkehrte, war sie nie wieder dieselbe. Diese Erfahrung markierte den Beginn eines langen Kampfes mit dem Visual Snow Syndrom, einer Erkrankung, die erst 2013 als solche erkannt wurde.
Das Syndrom äußert sich durch das Sehen von flimmernden Punkten oder ‘Schnee’ im gesamten Sichtfeld. Es wird geschätzt, dass etwa 2 bis 3 Prozent der Bevölkerung in unterschiedlichem Ausmaß betroffen sind, doch die genaue Zahl der diagnostizierten Fälle bleibt unklar. Die Symptome können so schwerwiegend sein, dass sie das tägliche Leben erheblich beeinträchtigen, wie bei Domb, die aufgrund ihrer Symptome nicht mehr Auto fahren konnte und ihr Studium unterbrechen musste.
Die Diagnose des Visual Snow Syndroms ist schwierig, da es sich um eine neurologische und nicht um eine augenärztliche Erkrankung handelt. Standard-Augenuntersuchungen zeigen oft keine Auffälligkeiten, was zu Fehldiagnosen und Frustration bei den Betroffenen führt. Domb berichtet von ihrer Odyssee durch das Gesundheitssystem, in dem ihre Symptome oft als nicht existent abgetan wurden.
Die Ursachen des Syndroms sind noch nicht vollständig verstanden. Einige Wissenschaftler vermuten eine Überaktivität in den Bereichen des Gehirns, die für die Bildverarbeitung zuständig sind. In einigen Fällen tritt das Syndrom bei Menschen auf, die auch unter Angstzuständen oder Migräne leiden, was auf eine mögliche Verbindung hinweist.
Um das Bewusstsein für das Visual Snow Syndrom zu schärfen und anderen Betroffenen zu helfen, gründete Domb die Visual Snow Initiative. Diese Organisation hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung zu fördern und Unterstützung für Betroffene zu bieten. Seit ihrer Gründung im Jahr 2018 hat die Initiative Patienten aus 93 Ländern erreicht und eine große Anhängerschaft in den sozialen Medien gewonnen.
Dank der Bemühungen von Domb und ihrer Organisation wurde das Visual Snow Syndrom mittlerweile von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt und in die Internationale Klassifikation der Krankheiten aufgenommen. Dies ist ein bedeutender Schritt zur Anerkennung und Behandlung dieser wenig bekannten Erkrankung.
Die Visual Snow Initiative setzt sich weiterhin für die Forschung und Entwicklung von Behandlungs- und Managementoptionen ein. Domb betont, dass ihre Mission darin besteht, den Betroffenen eine Stimme zu geben und sicherzustellen, dass niemand die gleiche medizinische Odyssee durchleben muss, die sie erlebt hat.
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