NÜRNBERG / LONDON (IT BOLTWISE) – Fachleute machen in Nürnberg auf eklatante Engpässe bei spezialisierten Behandlungsplätzen für chronische Schmerzen und schwere Erschöpfungssyndrome aufmerksam. In Deutschland leben laut Angaben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS mehr als 650.000 Menschen mit ME/CFS, viele davon dauerhaft eingeschränkt. Zusätzlich berichten Betroffene und Fachkreise über lange Wege bis zur Diagnose sowie über Risiken durch Belastungsüberschreitungen bei Post-Exertionellem Verlauf. Parallel verschieben Kliniken stationäre Angebote in den ambulanten Bereich, was den Mangel an Kapazitäten weiter spürbar macht.
Wer in der Versorgung von chronischen Schmerzen und ME/CFS steckt, erlebt häufig ein widersprüchliches Bild: Die Erkrankungen sind verbreitet genug, um das Gesundheitssystem strukturell zu belasten – aber die spezialisierten Behandlungsplätze bleiben knapp. In Nürnberg trafen Fachleute den Kern der Problematik an: Patientinnen und Patienten mit lang anhaltenden Schmerzzuständen, schweren Erschöpfungssyndromen und gleichzeitig häufig begleitenden psychischen Belastungen finden vielerorts nicht rechtzeitig die passenden Strukturen. Gerade diese Kombination erhöht die Komplexität der Behandlung, weil Diagnostik, Verlaufsbeobachtung und Therapieplanung nicht nur medizinisches Fachwissen, sondern auch eng getaktete Abläufe und entsprechende Kapazitäten erfordern.
Die Zahlen verdeutlichen, warum der Engpass kein Randphänomen ist. Nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS leben in Deutschland mehr als 650.000 Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis beziehungsweise dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Rund 60 Prozent gelten als arbeitsunfähig, während jeder Vierte das Haus nicht mehr verlassen kann. Ergänzt wird das Bild durch fehlende kurative Therapieoptionen: Eine anerkannte Heilung für ME/CFS existiert bislang nicht. Auch bei Fibromyalgie stellt sich die Versorgung als Daueraufgabe dar, weil die Erkrankung bei 2 bis 6 Prozent der Bevölkerung vorkommen kann und die Zeit bis zur gesicherten Diagnosestellung – je nach Verlauf und Zugang zu Spezialsprechstunden – sich teils über bis zu 16 Jahre zieht. In der Folge können sich dauerhafte Erschöpfung und chronische Schmerzen so verfestigen, dass Alltagsfunktionen deutlich einbrechen.
Technisch betrachtet ist der Versorgungsengpass weniger eine einzelne „Eintrittsstelle“, sondern eine Kette aus nicht ausreichend verzahnten Kapazitäten: Erst wenn Diagnostik und Therapieplanung aufeinander abgestimmt sind, können Betroffene überhaupt in eine stabile Behandlungsroutine finden. Genau dort setzen auch Berichte über Post-Exertionelle Verläufe an. Im Kontext längerer Beschwerden nach Virusinfektionen wird in dem Zusammenhang eine Post-Exertionelle Malaise beschrieben, deren Symptome über Wochen bis Monate anhalten können, sobald individuelle Energiegrenzen überschritten werden. Dazu passt, dass laut einer Bestandsaufnahme des Robert Koch-Instituts aus dem Jahr 2026 von Nübel et al. in epidemiologischen Studien bei etwa 10 bis 15 Prozent der Erwachsenen nach einer SARS-CoV-2-Infektion länger anhaltende Beschwerden beschrieben werden. Wenn solche Verläufe zeitlich „nachgelagert“ auftreten, trifft die Nachfrage oft später auf ein System, das bereits vor der Pandemie mit Wartezeiten und fehlenden Spezialangeboten zu kämpfen hatte.
Die Engpässe verschärfen sich zudem durch Veränderungen im stationären Bereich. Das St. Christophorus Krankenhaus Werne stellt die vollstationäre Schmerztherapie ein und schließt die Sektion Schmerzmedizin unter der Leitung von Dr. Claudia Bald. Als Gründe werden abrechnungstechnische Vorgaben, wachsender Kostendruck und die allgemeine Verlagerung hin zu ambulanten Behandlungsformen genannt. Inhaltlich bedeutet das: Wenn vollstationäre Kapazitäten reduziert werden, müssen ambulante Strukturen nicht nur die gleiche medizinische Leistung abdecken, sondern auch die organisatorische Anschlussfähigkeit sicherstellen – etwa bei intensiven Diagnostikphasen, wiederkehrenden Verlaufskontrollen und interdisziplinärer Begleitung. Für Betroffene klingt das wie ein nahtloses „Weiter so“, tatsächlich aber kann eine solche Umstellung Wartezeiten verlängern oder Behandlungsketten unterbrechen, wenn regionale Versorgungslücken bestehen.
Dass bürokratische Hürden in dieser Lage zusätzliche Belastung erzeugen, zeigt ein Beispiel aus dem Alltag: Julia Janicki aus Dettenhausen kann nach der Beurteilung behandelnder Ärztinnen und Ärzte nicht mehr arbeiten und leidet an ME/CFS. Nach Ablehnung ihres Antrags auf Erwerbsminderungsrente muss sie voraussichtlich noch anderthalb Jahre auf eine Entscheidung des zuständigen Sozialgerichts warten. Solche Zeiträume sind im medizinischen Alltag nicht nur „Wartezeit“, sondern können den Krankheitsverlauf indirekt beeinflussen, etwa durch dauerhaften Stress, Unsicherheit und wiederholte Begutachtungsprozesse. Parallel wächst in Teilen der Community die Bereitschaft, über eigene Wege der Krankheitsbewältigung Öffentlichkeit zu schaffen: Die 30-jährige Alina Schmälzle aus Stockach berichtet seit 2019 über ihren ME/CFS-Verlauf nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus und verknüpft dabei Aufklärung, Alltagserfahrungen und den Blick auf echte Bedürfnisse von Betroffenen. Ergänzend greifen auch große Medienformate das Thema auf und berichten über Forschungsstand sowie systemische Versäumnisse – unter anderem in einem 96-minütigen Beitrag, moderiert von Eric Mayer, mit Beteiligung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen sowie Prof. Dr. Norbert Suttorp und Betroffenen.
Für Entscheiderinnen und Entscheider in Kliniken, Kassen und Kommunen ergibt sich daraus eine klare Priorität: Die Versorgung darf nicht bei der Ankündigung von Ambulantisierung enden, sondern muss mit messbaren Übergängen gestaltet werden. Wenn Spezialdiagnostik und Therapieangebote räumlich oder organisatorisch „umziehen“, brauchen Patientinnen und Patienten verlässliche Routen – etwa klare Kriterien, wer wann in welche Struktur gelangt. Gleichzeitig rückt die Frage nach Digitalisierung und Orchestrierung in den Fokus: Digitale Übermittlungswege für Befunde, standardisierte Überleitungsdokumente und eine medizinisch sinnvolle Terminplanung können Wartezeiten nicht automatisch verkürzen, aber sie reduzieren Brüche in der Versorgung. Besonders bei Erkrankungen, bei denen Belastungsgrenzen eine Rolle spielen, ist eine stabile Abstimmung zwischen Therapieempfehlung und Alltagsrealität entscheidend. Der Artikel zeigt damit nicht nur ein Versorgungsproblem, sondern beschreibt ein Systemthema: Ohne ausreichend spezialisierte Kapazitäten, klare Übergaben und konsequente Anschlussfähigkeit bleiben chronische Schmerzen und schwere Erschöpfungssyndrome für viele Betroffene zu lange eine Reise durch einzelne „Stopps“ statt eine zusammenhängende Behandlungsstrategie.
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