LONDON (IT BOLTWISE) – Eine neue Auswertung von Medicaid-Daten zeigt eine deutlich niedrigere Lebenserwartung bei Menschen mit Autismus. Die Studie kommt für den Zeitraum 2000 bis 2020 auf eine Differenz von 13,8 Jahren gegenüber der US-Gesamtbevölkerung. Besonders auffällig sind Sterbefälle durch vermeidbare Ursachen wie Influenza, Mangelernährung, Pneumonitis und Ertrinken. Die Ergebnisse unterstreichen den Bedarf an besserer Prävention und langfristiger Gesundheitsversorgung für erwachsene Autismusbetroffene.
Die Frage, wie lange Menschen mit Autismus im Schnitt leben, ist in der öffentlichen Diskussion lange Zeit eher am Rand gestanden. Eine aktuelle Auswertung zu den Medicaid-Empfängerinnen und -Empfängern in den USA liefert nun eine konkrete Größenordnung: Die Lebenserwartung liegt deutlich niedriger, und zwar nicht nur statistisch, sondern in Jahren, die im Alltag medizinische Entscheidungen, Versorgungsstrukturen und auch politische Prioritäten beeinflussen. Im Mittelpunkt steht eine von Guohua Li und Kolleginnen und Kollegen verfasste Studie, die unter dem Titel „Autism Spectrum Disorder and Life Expectancy Among Medicaid Beneficiaries“ in JAMA Network Open veröffentlicht wurde.
Methodisch setzt die Arbeit auf einen Bereich, in dem bisher oft zu wenig Daten für verlässliche Vergleiche verfügbar waren: Medicaid als öffentliches Krankenversicherungsprogramm für Personen mit niedrigem Einkommen und für Menschen mit Behinderungen. Die Forschenden nutzten dafür landesweite Daten aus dem Transformed Medicaid and Children’s Health Insurance Program Statistical Information System und verknüpften sie mit dem National Death Index, einer zentralen Datenquelle zu Todesfällen aus den Vital-Statistics der US-Bundesstaaten. Damit umfasst das finale Datenset alle Medicaid-Begünstigten in den 50 Bundesstaaten sowie dem District of Columbia für den Zeitraum 2000 bis 2020. Für die eigentliche Analyse wurden 2.048.046 Personen mit Autismus-Diagnose identifiziert, wobei Männer rund 76 % des Samples ausmachten und Frauen etwa 24 %.
Die Kernaussage entsteht aus einer Life-Table-Analyse, also einer Methode, die Sterberaten je Alter aggregiert, um durchschnittliche Lebenserwartungen zu berechnen. Für Medicaid-Begünstigte mit Autismus lag die Lebenserwartung bei 64,9 Jahren. Gegenüber der gesamten Medicaid-Population entspricht das einer Verkürzung um 5,6 Jahre; im Vergleich zur allgemeinen US-Bevölkerung beträgt die Lücke sogar 13,8 Jahre. Damit wird ein zuvor nur angedeuteter Zusammenhang erstmals mit einer direkt quantifizierbaren Lebenserwartungsdifferenz unterfüttert. In den Worten von Guohua Li, der als Professor für Epidemiologie und Anästhesiologie am Columbia University Irving Medical Center genannt wird: „It has been speculated since the late 1980s that autism might shorten life expectancy“. Er verweist außerdem auf ein früheres Problem der Studienlandschaft: „Due to inadequate sample sizes and age-specific mortality data, life expectancy for the autistic population remained unknown.“
Beim Blick auf Geschlechterunterschiede bleibt das Muster differenziert. Autistische Männer lebten im Mittel 64,6 Jahre, autistische Frauen 65,0 Jahre. Die absolute Lebenserwartung ist damit relativ nah beieinander, doch die relative Differenz zur jeweiligen Allgemeinbevölkerung fällt bei Frauen stärker aus: Autistische Frauen verlieren auf Medicaid im Vergleich zur US-Gesamtbevölkerung weibliche Referenzwerte 16 Jahre, während autistische Männer 11,6 Jahre einbüßen. Dass sich ähnliche absolute Werte ergeben können, obwohl Frauen in der Gesamtbevölkerung statistisch länger leben, ist ein Hinweis darauf, dass die zugrunde liegenden Risikofaktoren nicht gleichmäßig wirken, sondern je nach Versorgungszugang und Gesundheitsprofil unterschiedliche „Hebel“ besitzen.
Zusätzlich zeigt die Studie, wie stark externe Schocks in die Kurven eingreifen. Von den frühen 2000er Jahren bis in die späten 2010er Jahre stieg die Lebenserwartung für autistische Medicaid-Empfängerinnen und -Empfänger leicht, von 63,9 Jahren auf 65,6 Jahre. Im Jahr 2020 kam es jedoch – wie in der gesamten US-Bevölkerung – zu Einbrüchen. Dabei fiel der Rückgang bei Menschen mit Autismus besonders deutlich aus: Sie verloren 4,1 Jahre Lebenserwartung im Vergleich zum vorhergehenden Fünfjahreszeitraum, während die allgemeine Population weniger stark betroffen war. Li ordnet das ein: „The COVID-19 pandemic cut the life expectancy in the US by 2.2 years“. Die zusätzliche Lücke beschreibt er als besonders belastend: „The life expectancy deficit facing autistic people in the US is equivalent to the impact of six simultaneous COVID-19-like pandemics.“
Für die Ursachenanalyse liefert die Arbeit eine für Gesundheitssysteme besonders relevante Brücke: Es geht nicht um eine einzelne Krankheit, sondern um eine Häufung vieler Erkrankungen und Unfälle. Insgesamt fanden die Forschenden bei autistischen Medicaid-Begünstigten ein 44 % höheres Sterberisiko als in der breiteren Medicaid-Population. In der Ursache standen vermeidbare Faktoren im Vordergrund. Li nennt Präventionsfelder explizit: „Autistic people are at heightened risk of premature death due in large part to preventable causes such as influenza, malnutrition, pneumonia, and drowning“. Bei einzelnen Todesarten wird die Größenordnung besonders greifbar: Influenza lag mehr als zehnmal über dem erwarteten Wert; Mangelernährung trat etwa 7,5-mal häufiger auf. Auch Pneumonitis durch das Einatmen von Nahrung oder Flüssigkeit kam nahezu siebenmal häufiger vor. Daneben waren tödliche Unfälle erhöht, insbesondere Ertrinken, das laut Studie mehr als dreimal so häufig auftrat wie erwartet.
Dass Mangelernährung so stark erhöht ist, wird in der Arbeit als besonders bemerkenswert eingeordnet. Li beschreibt dazu eine mögliche Erklärungslinie, ohne dass die Studie damit automatisch einzelne Ursachen beweist: „This finding is sadly surprising to me“. Als denkbare Gründe nennt er „neglect, maltreatment, poverty, and impaired ability of selfcare“. Genau hier wird der medizinische und gesellschaftliche Charakter der Versorgungsfrage sichtbar: Wenn Ernährung, Infektprophylaxe und Sicherheitsmaßnahmen in Alltagssituationen systematisch schwerer umzusetzen sind, steigt das Risiko für Folgekomplikationen. Gleichzeitig ist wichtig, die Limitationen der Daten einzuordnen: Medicaid adressiert vor allem Menschen mit geringen finanziellen Ressourcen oder mit schweren Einschränkungen. Dadurch könnte die berechnete Lebenserwartung bei autistischen Personen insgesamt eher unterschätzen, wenn man sie auf alle Betroffenen in den USA überträgt. Außerdem sind in Medicaid autistische Begünstigte im Datensatz überproportional Kinder, junge Erwachsene und Männer; statistische Anpassungen für Alter und Geschlecht reduzieren zwar Verzerrungen, beseitigen aber nicht alle potenziellen Einflussgrößen.
Trotz dieser Einschränkungen lässt sich aus der Studie eine klare Richtung für die Versorgung ableiten. Wenn ein Teil der erhöhten Sterblichkeit über präventionsnahe Ursachen wie Influenza, Ernährungsprobleme und Aspirationsereignisse läuft, dann wird langfristige Betreuung weniger als „add-on“ sichtbar, sondern als planbare Komponente einer Lebensverlaufsstrategie. Die Forschenden diskutieren daher Verbesserungen in mehreren Bereichen: bessere Präventionsangebote gegen infektiöse Erkrankungen, systematisches Screening für Ernährungs- und Mangelrisiken und gezielte Maßnahmen zur Unfallvermeidung. Li formuliert den Langfristanspruch so: „Our long-term goal is to close the life expectancy gap facing autistic people by improving social support, home- and community-based services, and healthcare.“ Für Entscheiderinnen und Entscheider im Gesundheitswesen bedeutet das: Es reicht nicht, Diagnosen früh zu erkennen; entscheidend ist, dass die Versorgung auch dann stabil funktioniert, wenn die Betroffenen erwachsen sind und sich Lebensumstände, Komorbiditäten und Selbstmanagementfähigkeiten verändern.
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