MÜNCHEN (IT BOLTWISE) – Die Forschung zu Alzheimer schreitet voran, und mit ihr die Möglichkeit für gesunde Probanden, ihr Risiko für die Entwicklung von Alzheimer-Demenz zu erfahren. Doch obwohl viele Menschen angeben, diese Informationen erhalten zu wollen, zeigt sich in der Praxis ein anderes Bild.
Die Fortschritte in der Alzheimer-Forschung eröffnen neue Möglichkeiten, das Risiko für die Entwicklung von Alzheimer-Demenz zu bestimmen. Doch trotz des theoretischen Interesses vieler Menschen, diese Informationen zu erhalten, zeigt sich in der Praxis eine Diskrepanz zwischen Wunsch und Wirklichkeit. Eine Studie der Washington University School of Medicine in St. Louis hat untersucht, wie sich gesunde Forschungsteilnehmer entscheiden, wenn sie die Möglichkeit haben, ihr persönliches Risiko zu erfahren.
Die Studie, veröffentlicht in JAMA Network Open, zeigt, dass viele Teilnehmer, die ursprünglich angaben, ihr Risiko wissen zu wollen, letztlich darauf verzichteten, als die Möglichkeit tatsächlich bestand. Diese Erkenntnisse könnten Forschern helfen, Studien so zu gestalten, dass sie den Teilnehmern die Wahl lassen, ohne sie zu einer Entscheidung zu drängen.
Jessica Mozersky, Ph.D., eine der leitenden Forscherinnen, betont die Bedeutung der Freiwilligkeit in solchen sensiblen Fällen. Die Möglichkeit, das Risiko für eine unheilbare Krankheit wie Alzheimer zu erfahren, sollte immer mit der Option verbunden sein, es nicht zu wissen. Dies ist besonders wichtig, da es derzeit keine medizinischen Interventionen gibt, die das Risiko verringern könnten.
Die ethischen Bedenken, die mit der Rückgabe solcher Testergebnisse verbunden sind, sind nicht neu. Die National Academies of Sciences, Engineering and Medicine empfehlen, dass Studien die Möglichkeit bieten sollten, Testergebnisse zurückzugeben, selbst wenn diese nicht direkt genutzt werden können. Doch die psychologischen Auswirkungen, die solche Informationen auf die Teilnehmer haben können, sind erheblich.
Die Studie von Mozersky und ihrem Team konzentrierte sich auf kognitiv normale Freiwillige, die sich einer Reihe von Tests unterzogen, darunter genetische Tests und Gehirnscans. Obwohl viele Teilnehmer ursprünglich angaben, ihr Risiko wissen zu wollen, entschieden sich letztlich nur 60% derjenigen, denen die Ergebnisse angeboten wurden, diese tatsächlich zu erhalten.
Besonders auffällig war, dass Teilnehmer mit einer familiären Vorgeschichte von Alzheimer und solche, die sich als Afroamerikaner identifizierten, häufiger darauf verzichteten, die Ergebnisse zu erfahren. Die Gründe dafür waren vielfältig: Einige befürchteten, dass das Wissen eine Belastung für sie oder ihre Familien darstellen könnte, während andere angaben, dass sie sich bereits auf die Möglichkeit der Krankheit vorbereitet hätten.
Ein weiterer entscheidender Faktor war das Fehlen präventiver Behandlungsmöglichkeiten. Viele Teilnehmer gaben an, dass sie ihre Meinung ändern könnten, wenn eine wirksame Behandlung verfügbar wäre. Die Ergebnisse der Studie sind nur im Rahmen von Forschungsprojekten verfügbar und werden nicht in die medizinischen Akten der Teilnehmer aufgenommen, es sei denn, diese teilen sie mit ihrem Arzt.
Die Forscher planen, ihre Untersuchungen fortzusetzen, um die komplexen Fragen rund um die Rückgabe von Forschungsergebnissen weiter zu erforschen. Dies wird besonders wichtig, da es immer häufiger vorkommt, dass Teilnehmer ihre Ergebnisse erhalten, selbst wenn diese noch nicht direkt genutzt werden können.
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