Leben mit Epidermolysis Bullosa: Die Herausforderungen einer seltenen Hautkrankheit

MÜNCHEN (IT BOLTWISE) – Epidermolysis Bullosa ist eine seltene genetische Hautkrankheit, die das Leben der Betroffenen und ihrer Familien stark beeinflusst. Albi, ein kleiner Junge aus Bridgend, leidet an einer besonders schweren Form dieser Krankheit, die bereits bei der Geburt diagnostiziert wurde.

Die Diagnose Epidermolysis Bullosa (EB) stellt für viele Familien eine enorme Herausforderung dar. Diese seltene genetische Erkrankung führt dazu, dass die Haut extrem empfindlich ist und schon bei geringster Reibung Blasen bildet oder reißt. Besonders betroffen sind Kinder, die aufgrund ihrer fragilen Haut oft als ‘Schmetterlingskinder’ bezeichnet werden. Albi, ein 20 Monate alter Junge aus Bridgend, leidet an einer schweren Form dieser Krankheit, die als rezessive dystrophische Epidermolysis Bullosa (RDEB) bekannt ist.

Albis Eltern, Erin Ward und Calum Blackman, mussten sich schnell an die besonderen Bedürfnisse ihres Sohnes anpassen. Schon bei der Geburt fiel den Ärzten auf, dass Albi an mehreren Stellen Haut fehlte. Nach eingehenden Untersuchungen in einem spezialisierten Krankenhaus in London wurde die Diagnose RDEB gestellt. Diese Form der EB ist nicht nur eine Hauterkrankung, sondern auch eine lebensbegrenzende Diagnose, die das Leben der Betroffenen erheblich beeinflusst.

Die tägliche Pflege von Albi ist zeitaufwendig und schmerzhaft. Seine Eltern verbringen jeden Morgen Stunden damit, alte Verbände zu entfernen und neue anzulegen. Diese Prozedur ist für Albi sehr schmerzhaft, und obwohl er Schmerzmittel erhält, sind diese oft nicht ausreichend. Die Verbände, die seinen Körper von Hals bis Fuß bedecken, sind notwendig, um seine Haut zu schützen und die Heilung zu fördern.

Albis Zustand erfordert nicht nur physische, sondern auch emotionale Anpassungen. Seine Eltern mussten lernen, wie sie ihren Sohn halten können, ohne seine Haut zu verletzen. Anfangs trugen sie ihn auf einem Kissen mit Seidenbezügen, aus Angst, ihn zu verletzen. Mit der Zeit gewannen sie jedoch an Sicherheit und wurden zu Experten im Umgang mit Albis empfindlicher Haut.

Die Krankheit betrifft nicht nur die äußere Haut, sondern auch die inneren Schleimhäute. Albi hat oft Blasen im Mund und in der Speiseröhre, was das Essen und Schlucken schmerzhaft macht. Daher wird er über eine Magensonde ernährt. Trotz dieser Herausforderungen ist Albi ein fröhliches Kind, das gerne spielt und lacht.

Albis Eltern hoffen auf eine Heilung und setzen große Hoffnungen in eine Stammzellstudie, an der Albi teilnimmt. Diese Studie könnte in Zukunft neue Behandlungsmöglichkeiten eröffnen. Bis dahin bleibt die Aufklärung der Öffentlichkeit über EB ein wichtiges Anliegen für die Familie, um Verständnis und Unterstützung zu fördern.

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