Autistische Frauen: Herausforderungen und Erfolge im Fokus

LONDON (IT BOLTWISE) – Eine neue Studie beleuchtet die Lebensrealitäten von über 1.400 autistischen Frauen und nichtbinären Erwachsenen. Trotz beeindruckender Erfolge in Bildung und Beruf bleiben psychische Gesundheitsprobleme weit verbreitet. Besonders Erwachsene, die erst im späteren Leben diagnostiziert wurden, berichten von erhöhten psychiatrischen Belastungen.

Eine aktuelle Studie bietet Einblicke in das Leben von über 1.400 autistischen Frauen und nichtbinären Erwachsenen und hebt sowohl Stärken als auch Herausforderungen in den Bereichen Bildung, Beschäftigung und psychische Gesundheit hervor. Während viele Teilnehmerinnen eine höhere Bildung abgeschlossen hatten und beschäftigt oder in Beziehungen waren, zeigte die Studie, dass diejenigen, die im Erwachsenenalter diagnostiziert wurden, mehr psychiatrische Erkrankungen, höhere Raten von Suizidgedanken und Selbstverletzungen sowie weniger selbst wahrgenommene Stärken berichteten. Die Ergebnisse, veröffentlicht in Autism Research, weisen auf einen Bedarf an mehr Forschung und maßgeschneiderter Unterstützung für diese oft übersehene Bevölkerungsgruppe hin.

Autismus ist eine Entwicklungsstörung, die durch Unterschiede in der sozialen Kommunikation und eingeschränkte oder repetitive Verhaltensweisen gekennzeichnet ist. Während sich Forschung und Diagnose traditionell auf Jungen konzentriert haben, haben neuere Bemühungen die Aufmerksamkeit auf die unterschiedlichen Erscheinungsformen von Autismus bei Frauen und nichtbinären Menschen gelenkt. Frauen werden seltener im frühen Kindesalter diagnostiziert, teilweise aufgrund subtilerer Verhaltenszeichen und einer höheren Wahrscheinlichkeit des „Maskierens“, also des bewussten Nachahmens neurotypischer sozialer Verhaltensweisen.

Frauen und geschlechtsdiverse Personen waren auch in klinischen Studien unterrepräsentiert, was auf enge Einschlusskriterien, diagnostische Vorurteile und die Tendenz von Forschern zurückzuführen ist, Menschen mit gleichzeitig auftretenden intellektuellen Behinderungen auszuschließen, die überproportional weiblich sind. Infolgedessen gab es ein begrenztes Verständnis dafür, wie das Leben für autistische Frauen und nichtbinäre Individuen jenseits der Kindheit aussieht, insbesondere für diejenigen, die im Erwachsenenalter diagnostiziert werden.

Die Forscher der neuen Studie setzten sich zum Ziel, diese Bevölkerungsgruppe besser zu charakterisieren, indem sie eine breite Palette von Faktoren bewerteten, darunter Bildung, Beschäftigung, Beziehungen, psychiatrische Vorgeschichte und selbst wahrgenommene psychische Gesundheit. Ein weiteres Ziel war es, zu untersuchen, wie sich die Ergebnisse zwischen denjenigen unterscheiden, die im Kindesalter im Vergleich zum Erwachsenenalter diagnostiziert wurden, um zu verstehen, wie der Zeitpunkt der Diagnose langfristige Erfahrungen und Bedürfnisse prägen kann.

Die Studie nutzte Daten von SPARK, einer großen nationalen Forschungskohorte in den Vereinigten Staaten, die über 100.000 autistische Individuen und Familienmitglieder umfasst. Die Stichprobe für diese Studie umfasste 1.424 Teilnehmerinnen, die sich als Frauen identifizierten oder bei der Geburt als weiblich zugewiesen wurden und sich als nichtbinär identifizierten. Alle Teilnehmerinnen waren 18 Jahre oder älter und hatten entweder im Kindes- oder Erwachsenenalter eine professionelle Autismusdiagnose erhalten.

Um in die Analyse einbezogen zu werden, mussten die Teilnehmerinnen eine unabhängige Einwilligung erteilen und mehrere Selbstberichtsformulare zu ihrem demografischen Hintergrund, ihrer medizinischen und psychiatrischen Vorgeschichte sowie ihrer psychologischen Funktionsweise ausfüllen. Personen unter Vormundschaft oder mit unsicheren Autismusdiagnosen wurden ausgeschlossen, um die Zuverlässigkeit der Daten zu gewährleisten.

Die Teilnehmerinnen füllten einen standardisierten psychologischen Fragebogen aus, bekannt als Adult Self Report, der Bereiche wie internalisierende Symptome (wie Angst und Depression), externalisierende Symptome (wie Aggression und Regelverstöße), Substanzgebrauch, adaptive Funktionsweise und persönliche Stärken bewertet. Die Forscher sammelten auch Informationen über die Bildung, Beschäftigung, das Einkommen, die romantischen Beziehungen und die sexuelle Orientierung der Teilnehmerinnen.

Die Forscher verglichen dann die Antworten derjenigen, die vor dem 18. Lebensjahr diagnostiziert wurden, mit denen, die im Erwachsenenalter eine Diagnose erhielten. Sie verwendeten statistische Methoden, um das Alter bei der Einschreibung zu kontrollieren, da diejenigen, die als Kinder diagnostiziert wurden, im Durchschnitt jünger zum Zeitpunkt der Studie waren.

Das durchschnittliche Diagnosealter in der gesamten Stichprobe betrug 24 Jahre, aber es gab eine große Variabilität. Diejenigen, die im Kindesalter diagnostiziert wurden, erhielten ihre Diagnose typischerweise im Alter von etwa 9 Jahren, während diejenigen, die als Erwachsene diagnostiziert wurden, ihre Diagnose im Durchschnitt im Alter von 32 Jahren erhielten. Fast zwei Drittel der Stichprobe wurden nach dem 18. Lebensjahr diagnostiziert.

Trotz der oft mit Autismus verbundenen Herausforderungen berichteten viele Teilnehmerinnen von positiven Lebensverläufen. Mehr als die Hälfte war beschäftigt, und über 80 Prozent hatten eine postsekundäre Ausbildung abgeschlossen. Fast ein Drittel war verheiratet, und mehr als die Hälfte berichtete, einen romantischen Partner zu haben. Diejenigen, die im Erwachsenenalter diagnostiziert wurden, hatten eher einen vierjährigen Hochschulabschluss, eine Vollzeitbeschäftigung und ein höheres Haushaltseinkommen als diejenigen, die im Kindesalter diagnostiziert wurden.

Gleichzeitig waren die Raten von gleichzeitig auftretenden psychiatrischen Erkrankungen hoch. Etwa 70 Prozent der Teilnehmerinnen berichteten von einer Angstgeschichte, und 62 Prozent hatten eine Depression diagnostiziert bekommen. Essstörungen wurden von 17 Prozent der Stichprobe berichtet, und fast 9 Prozent hatten eine Substanzgebrauchsdiagnose. Ein Drittel aller Teilnehmerinnen berichtete von Suizidgedanken, und 21 Prozent gaben an, sich selbst verletzt zu haben.

Diemer war besonders überrascht von der hohen Rate an Suizidgedanken und -verhalten. „Obwohl ich befürchtete, dass es erhöhte Risiken geben würde, schockierte und beunruhigte mich die hohe Rate dennoch“, sagte sie gegenüber PsyPost. „Wir haben wirklich begrenzte Forschung darüber, was dies antreiben könnte oder was wir präventiv dagegen tun können.“

Beim Vergleich der beiden Gruppen berichteten diejenigen, die als Erwachsene diagnostiziert wurden, signifikant häufiger von psychiatrischen Erkrankungen. Sie hatten häufiger Angstzustände, Depressionen und Essstörungen und berichteten von höheren Substanzgebrauchsraten. Im Durchschnitt erzielten sie auch höhere Werte auf Skalen für internalisierende und externalisierende Probleme und niedrigere Werte auf Messungen persönlicher Stärken.

Diese Muster hielten auch nach der Kontrolle anderer demografischer Variablen wie Alter, Bildung, Beschäftigung und Elternschaft an. Ein späteres Diagnosealter blieb ein signifikanter Prädiktor für psychische Belastung. Die Forscher vermuten, dass diese Unterschiede den kumulativen Einfluss widerspiegeln könnten, die Kindheit und Jugend ohne die Unterstützung oder das Selbstverständnis zu durchlaufen, die eine Diagnose bieten kann.

Die Studie fand auch erhöhte Suizidgedanken und Selbstverletzungen bei Teilnehmerinnen, die sich als geschlechtsdivers oder als Teil einer sexuellen Minderheit identifizierten. Während 14 Prozent der cisgender heterosexuellen Teilnehmerinnen von Selbstverletzungen oder Suizidversuchen berichteten, lag die Rate bei fast 27 Prozent bei denen, die sich als queer oder geschlechtsdivers identifizierten. Suizidgedanken wurden von 41 Prozent der geschlechts- und sexuellen Minderheiten befürwortet, verglichen mit 26 Prozent der cisgender heterosexuellen Teilnehmerinnen.

„Ich denke, das größte Anliegen hier ist die hohe Rate an Suizidgedanken und -verhalten“, sagte Diemer. „Als Forscher erwarteten wir höhere Raten von gleichzeitig auftretenden Problemen in dieser Stichprobe im Vergleich zu einer neurotypischen Stichprobe basierend auf früheren Ergebnissen. Allerdings hatten mehr als zwei Drittel unserer Stichprobe Depressionen diagnostiziert, und die Gesamtraten waren viel höher als wir erwartet hatten. Die Unterstützung für autistische Erwachsene ist extrem begrenzt, und es sind mehr umfassende Dienstleistungen und psychische Gesundheitsversorgung mit spezialisiertem Fokus erforderlich.“

Obwohl die Studie wichtige Einblicke bietet, ist sie nicht ohne Einschränkungen. Die Stichprobe war überwiegend weiß und hochgebildet, was möglicherweise nicht die breitere Bevölkerung autistischer Frauen und nichtbinärer Menschen widerspiegelt. Die Teilnehmerinnen waren auch selbst ausgewählt und in eine Forschungsstudie eingeschrieben, die Internetzugang und unabhängige Einwilligung erforderte, was die Stichprobe möglicherweise in Richtung Personen mit geringeren Unterstützungsbedürfnissen und höherer kognitiver Funktionsweise verzerrt hat.

„Diese Stichprobe ist nicht so rassisch vielfältig wie die Bevölkerung insgesamt; die Überrepräsentation der weißen weiblichen autistischen Perspektive bedeutet, dass die Verallgemeinerbarkeit der Ergebnisse begrenzt ist“, sagte Diemer.

Trotz dieser Einschränkungen argumentieren die Autoren, dass die Ergebnisse klare Richtungen für zukünftige Forschung und klinische Versorgung aufzeigen. Insbesondere betonen sie die Notwendigkeit, die Lebenserfahrungen derjenigen zu verstehen, die im Erwachsenenalter eine Autismusdiagnose erhalten. Sie heben auch die Bedeutung der Entwicklung gezielter psychischer Gesundheitsinterventionen hervor, die sich mit den spezifischen Herausforderungen befassen, denen autistische Frauen und nichtbinäre Individuen gegenüberstehen.

„Ich hoffe, weiterhin Daten zu untersuchen, die wir über autistische Frauen haben, und hoffentlich bald einige andere Ergebnisse aus dieser Stichprobe zu präsentieren“, sagte Diemer.

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